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Welt-DS-Tag

 

 

Initiative "Eltern helfen Eltern"

Selbsthilfegruppe für Eltern und Angehörige
von Kindern mit Down Syndrom

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Welt-Down-Syndrom-Tag

Bewusstsein schaffen

 

Der Welt-Down-Syndrom-Tag (engl. World Down Syndrome Day) findet seit 2006 jedes Jahr am 21. März statt. An diesem Tag werden weltweit Veranstaltungen organisiert, die das öffentliche Bewusstsein für die Thematik des Down-Syndroms steigern sollen. Das gewählte Datum, der 21. März, symbolisiert das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms.

 

Der Aktionstag wurde erstmals 2006 in Genf organisiert. Seit 2012 ist der Welt-Down-Syndrom-Tag offiziell von den Vereinten Nationen anerkannt.

  • Fotoausstellung anläßlich des 21.03.2017

  • Videoproduktion, Danksagung und Zeitungsbericht zum 21.03.2016

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Besuchen Sie hierzu auch gerne unseren YouTube-Kanal!

     

    Unseren größten Dank für die tolle Hilfe und Unterstützung geht an:

    The Real BBQ Connection für die großartige, professionelle und nie in Frage gestellte Zusammenarbeit!

     

    Jens Müller

    Knut Braun

    Katharina Herold

    Cornelius Meyer

    Lars A. Baumeister

     

    IHR SEID TOLL!

     

    Danke auch an:

     

    BMG Rights Management GmbH in Berlin für die kostenlose Überlassung der Rechte für ein ganzes Jahr

    Radio 1, Coburger Tageblatt, Neue Presse Coburg, Freies Wort, OberfrankenTV, ITV Coburg und das Sonneberger Regionalfernsehn SRF

     

    Vielen Lieben Dank für die Unterstützung!

     

     

     

    Schweighöfer-Song "Fliegen" hilft Kindern mit Down-Syndrom


    Weil das Lied "Fliegen" von Matthias Schweighöfer so super auf Familien mit Down-Syndrom-Kindern passt, hat Jens Neugebauer sich die Lizenz geholt.

     

    Wer nicht wagt, der nicht gewinnt: Jens Neugebauer hat gewonnen - nichts Geringeres als die Freigabe des Schweighöfer-Hits "Fliegen". Ein Jahr lang darf seine Band "The Real BBQ Connection" das Lied singen und damit für das Anliegen von Down-Syndrom-Kindern werben. Soweit die Fakten.

    Die Geschichte dahinter rührt an: Als Jens Neugebauer das Lied vor etwa einem halben Jahr im Radio hörte, traf ihn der Text mitten ins Herz: "Mich hat die Muse auf dem Parkplatz vor der Musikschule geküsst", sagt er im

    Nachhinein. "Wenn alle Worte nicht mehr reichen, viel zu leise sind allein, helf ich dir singen... und wenn ich für dich fliegen muss, krieg ich das irgendwie hin." Sofort musste er an seinen Sohn Nils denken. Der Siebenjährige hat das Down Syndrom und ist (noch) rund um die Uhr auf die Hilfe seiner Eltern angewiesen.

    Was Jens Neugebauer nicht wusste: Auch Matthias Schweighöfer singt den Song im Abspann zu seinem Film "Der Nanny" für seine eigenen Kinder. Doch der dreifache Familienvater Jens Neugebauer dachte sofort: "Das

    passt so wunderbar auf alle Familien mit behinderten Kindern." Daraus müsste sich doch was machen lassen.

    Die Idee, mit diesem Lied am Welt-Down-Syndrom-Tag (21. März) für die Anliegen dieser Kinder zu werben, ließ ihn nicht mehr los.

    Das Projekt "Fliegen" war geboren. Zunächst stellte er sein Vorhaben seiner Band "The Real BBQ Connection" vor. Seit Herbst singt Neugebauer bei der Coverband aus Großwalbur (Landkreis Coburg) mit. "Alle waren sofort begeistert. Es war klar: Wir machen das!", erinnert sich Neugebauer, der sich auch seit 2009 in der Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" stark engagiert.

     

    Eine Reihe Genehmigungen nötig

    Um das Lied allerdings singen und aufnehmen zu können, braucht es eine ganze Reihe von Genehmigungen:

    Gema, Management, Presse- und Filmagentur von Schweighöfer... "Die Organisation war eine große Herausforderung. Ein Schriftwechsel folgte dem nächsten." Nur ein Beispiel: Das Lied haben vier Männer geschrieben. Das Einverständnis musste von allen eingeholt werden. Beim Erzählen meint man, Neugebauer sei immer noch etwas aus der Puste. Denn schließlich musste ja alles bis zum 21. März unter Dach und Fach sein.

    Aber er lächelt dabei und freut sich, dass er überall auf offene Ohren stieß. Schließlich konnte es losgehen. Die Band legte sich richtig ins Zeug: Der Bassist Lars A. Baumeister hat auch gleich ein Video dazu gedreht und

    bearbeitet (Kamera und Post Production), für den Ton zeichnet Schlagzeuger Cornelius Meyer (Audio Engineering) verantwortlich. Mit dabei auch Keyboarder Jens Müller und Sängerin Katharina Herold - wobei die

    erste Stimme bei Jens Neugebauer liegt.

     

    Nils tanzt

    Während Papa Jens die Entstehungsgeschichte erzählt, läuft im Fernsehen das Video. Nils turnt und tanzt mit seinem Bruder Lino (4) und seiner Schwester Luna (10) drumherum. Die ganze Familie - auch Mutter Rita - hat

    das Projekt in seinen Bann gezogen. Premiere soll heute, pünktlich zum Welt-Down-Syndrom-Tag, sein.

     

    Die Neugebauers haben dazu alles mobilisiert, was die regionale Medienlandschaft hergibt: Radio, Fernsehen, Zeitungen. Das Video wird gespielt, die Geschichte erzählt.

    "Wir wollen auf die Situation der Kinder und Familien aufmerksam machen, um mehr Akzeptanz und Verständnis zu bekommen", sagt Jens Neugebauer. Trisomie 21, wie das Down Syndrom auch genannt wird, ist keine Krankheit, sondern bezeichnet eine bei der Zellteilung auftretende Chromosomenstörung. Die Kinder kommen mit ganz unterschiedlichen Schweregraden der Behinderung zur Welt.

     

    Die Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" entstand im Jahr 2009.

    Erschreckende Informationen "Als wir nach der Geburt unsres Sohnes Nils die Diagnose erhielten, waren wir auf Grund mangelnden Informationsangebotes in der Region, gezwungen uns im Internet zu informieren. Was man dort zum Teil liest, wenn man nicht genau weiß wonach man sucht, ist erschreckend und verunsichert Eltern, die erstmals sich versuchen mit dem Down Syndrom auseinanderzusetzen", sagt Rita Neugebauer.

     

    Um betroffenen Eltern, Angehörigen, Ärzten oder aber auch pädagogischem Personal eine ersten Anlaufstelle in der Region Kronach, Sonneberg, Coburg und Lichtenfels zu bieten, haben sich die Neugebauers entschieden, die

    Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" zu gründen.

     

    Elterninitiative "Eltern helfen Eltern"

    Spendenkonto: 0304020575

    IBAN: DE98 8405 4722 0304 0205 75

    Bankleitzahl: 84054722

    BIC: HELADEF1SON

     

    Kontakt

    Jens und Rita Neugebauer

    Hofwiese 1

    Coburg

    Telefon: 0174/3020265

    Email: ritaundjens_neugebauer@web.de

     

     

    Quelle: InFranken, Erschienen am 21.03.2016

     

  • Zeitungsberichte zum 21.03.2015

    Hier können Sie sich nachfolgenden Artikel als PDF downloaden!

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Quelle: Neue Presse Coburg, Erschienen am 21.03.2015

     

     

     

    Hier können Sie sich nachfolgenden Artikel als PDF downloaden!

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Quelle: Coburger Tageblatt, Erschienen am 21.03.2015

  • Danksagung zum 21.03.2015

    Dank dreier sehr großzügiger Spenden vom Aldente e.V. in Sonneberg, dem

    Zahnarzt Hr. Andreas Maier aus Rabenäußig und der professionellen und kreativen Hilfe von Hr. Tim Ament von der Agentur virtuz identity konnten wir unser langehegten Wunsch nach einer eigenen Internetseite in diesem Jahr, pünktlich zum Welt Down Syndrom Tag verwirklichen.

     

    Allen Spendern möchte ich im Namen der Selbsthilfegruppe für Ihre

    außerordentliche Leistung vielmals

     

    DANKE

     

    sagen. Ohne Ihre großzügige Mithilfe hätten wir dieses Projekt allein nicht

    stämmen können.

     

    Vielen herzlichen Dank.

     

  • Zeitungsbericht zum 21.03.2014

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    Quelle: Freies Wort Sonneberg, Erschienen am 21.03.2014

  • Zeitungsbericht zum 21.03.2013

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    Quelle: Freies Wort Sonneberg, Erschienen am 21.03.2013

  • Zeitungsbericht zum 21.03.2012

    Hier können Sie sich nachfolgenden Artikel als PDF downloaden!

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Quelle: Freies Wort Sonneberg, Erschienen am 21.03.2012

Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern"

Hofwiese 1

96450 Coburg

Telefon: 0174/3020265

ritaundjens_neugebauer@web.de