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Initiative "Eltern helfen Eltern"

Selbsthilfegruppe für Eltern und Angehörige
von Kindern mit Down Syndrom

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Von damals bis heute

 

Das Down Syndrom ist eines der verbreitetesten angeborenen Syndrome.

Man findet Menschen mit Down Syndrom überall auf der Welt sowie bei allen Rassen, ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten. Es ist anzunehmen, dass es schon immer Menschen mit Down Syndrom gab. Die ältesten Zeugnisse für das Down Syndrom sind Ton- und Steinfiguren aus der Olmec-Kultur vor 3000 Jahren. Auf zwei Madonnen von Andrea Mantegna (1431- 1506) weist das Jesuskind jeweils charakteristische Züge auf. Auch auf einem Altarflügel in Aachen, der ungefähr 1505 gemalt worden ist, sowie auf Gemälden von Jacob Jordaens, Manet oder Degas hat man Menschen mit typischen Merkmalen des Down Syndroms entdeckt (Down Syndrom Info-Center 2008).

 

Dr. Langdon Down

Der englische Arzt John Langdon Down (1828- 1896) beschrieb 1866 erstmals ausführlich Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms und erkannte sie als abgrenzbare Einheit. Er beschrieb erstmals äußere spezifische Merkmale, erkannte ein beträchtliches Nachahmungstalent. Er erkannte, dass diese Fähigkeiten erhalten werden müssen, um ihnen praktisches Wissen zu vermitteln. Er beschrieb erste logopädische Therapiemöglichkeiten (Zungengymnastik). Durch seine Erforschungen bewies er die Lernfähigkeit von Menschen mit Down Syndrom. Ihm geschuldet ist der unzutreffende Begriff der „mongoloiden Idiotie“ und auf Grund des leicht asiatischen Aussehens, prägte er den Begriff „Mongolismus“. Durch die Beeinflussung der darwinschen Evolutionstheorien war er der Annahme, dass das, was heute als Down Syndrom bezeichnet wird, eine Rückentwicklung in einen niederen Rassentyp war.

1959 entdeckten Lejeune, Gautier und Tulpin, dass das Down Syndrom auf ein dreifaches Vorhandensein des 21. Chromosoms zurückgeht. Der fachliche Terminus lautet seitdem Trisomie 21.

 

Menschen mit Down Syndrom in der Geschichte

In den unterschiedlichsten Epochen der Geschichte und in verschiedenen Kulturen, kann man die verschiedensten Einstellungen gegenüber geistig behinderten Menschen beobachten.

Eindrucksvoll bestätigt wird dies allein durch einen kurzen Blick auf das zurückliegende Jahrhundert.

Die Lebenserwartung ist heute höher als je zuvor (Selikowitz 1992, S. 71); nach Angaben aus dem Jahre 1970 erreichen 71% der Population ein Lebensalter von 30 Jahren und mehr. Die durchschnittliche Lebenserwartung ist von 9 Jahren im Jahr 1929, auf 12 Jahre im Jahr 1947 und auf über fünfzig Jahre im Jahr 1970 (Männer 55,3, Frauen 52,7) angestiegen (Rasore-Quartino und Cominetti 1995, S. 239)(Storm 2004).

 

Ihren Lebensmittelpunkt fanden sie Anfang des 19 Jahrhunderts überwiegend im familiären Umfeld, ohne dabei eine Förderung zu erhalten. Das einzige Interesse an Menschen mit Down Syndrom gab es vereinzelt von medizinischer Seite. Für die damalige Gesellschaft waren sie nicht von Interesse.

 

Im zweiten Weltkrieg wurden Menschen mit Down Syndrom im Zuge von ethnischen Säuberungsaktionen ermordet oder kamen bei medizinischen Experimenten, die an ihnen durchgeführt wurden, ums Leben.

 

In den fünfziger Jahren lag die Lebenserwartung bei 20 Jahren. Häufig wurden Kinder mit Down Syndrom in Institutionen untergebracht. Sie erhielten wenig bis gar keine Förderung, da die Meinung vertreten wurde, dass sich eine Förderung nicht lohne. Die medizinische Versorgung war sehr unbefriedigend.

 

In den sechziger Jahren begannen sich Eltern zunehmend für ihre Kinder einzusetzen, um somit eine Förderung zu erreichen. Erste Elterninitiativen der Lebenshilfe entstanden, die sich den Belangen der behinderten Menschen und seiner Angehörigen widmeten. Durch dieses Engagement entstanden in den kommenden Jahren Kindergärten, Schulen, Werkstätten und Wohnheime.

 

Anfang der siebziger Jahre herrschte die allgemeine Meinung, dass Menschen mit Down Syndrom nur praktisch bildungsfähig sind. Weiterhin war man der Ansicht, dass sie bald einen „Plafond“ erreichen werden, dies bedeutet so viel wie eine Stagnation, teils sogar einer Rückbildung ihrer Entwicklung in einem bestimmten Alter. Diese Einschätzung trug mit dazu bei, dass es, von Seiten der Pädagogen, kein besonderes Interesse zu speziellen Förderprogrammen bestand. In dieser Zeit gelang aber auch die Gründung vieler Frühförderstellen. Ende der Siebziger hat man erkannt, wie wichtig es ist, Hilfen für Kinder mit Down Syndrom so früh wie möglich in ihre Entwicklung zu implementieren. Es entstand zunehmend ein wachsendes Therapieangebot für Kinder in den ersten Lebensjahren.

 

Seit den achtziger Jahren wird es Kindern mit Down Syndrom, nachdem sie einige Jahre durch Frühförderstellen betreut wurden und in einen Sonderkindergarten gingen ermöglicht, Schulen für geistig Behinderte zu besuchen. Das Hauptaugenmerk lag dabei auf den lebenspraktischen Fähigkeiten von Menschen mit Down Syndrom. Dagegen werden die kognitiven Fächer als weniger relevant erachtet und nicht unterrichtet. Weiterhin gibt es inzwischen beschützte Werkstätten, in denen Erwachsene mit Down Syndrom nach Beendigung ihrer Schulzeit eine Beschäftigung finden. Gleichzeitig gibt es auch vermehrte Bemühungen, für junge Menschen eine Wohnmöglichkeit in Wohnheimen zu realisieren, um ihnen so, ein nach ihren Fähigkeiten selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.

 

Nach dem sich in den neunziger Jahren der Integrationsgedanke von Menschen mit  Down Syndrom weiter manifestierte, alle behinderten Kinder ein Recht auf Bildung haben und diesen auch ein Schulbesuch ermöglicht wird, wird bei vielen Angehörigen und auch Fachleuten das Sonderschulwesen in Frage gestellt. Integration wird inzwischen als positive Gelegenheit verstanden, behinderten Kindern durch das Einführen von Integrationsgruppen in Kindergärten und Integrationsklassen, den Besuch in allgemeinbildenden Schulen zu ermöglichen. Diese Integrationsangebote breiten sich auch nach und nach auf den Freizeitbereich aus.

 

Seit dem Jahr 2000 finden immer mehr junge Erwachsene mit Down Syndrom, unter Hilfestellung eines Integrationsfachdienstes, einen Arbeitsplatz auf dem ersten Arbeitsmarkt. Weiterhin finden immer mehr Wohnmodelle bzw. Wohnprojekte im Leben von Menschen mit Down Syndrom Anwendung. Immer besserer Kenntnisse über das Down Syndrom, vor allem auf den Gebieten der Gehirnforschung der Genetik aber auch auf dem therapeutischen Sektor, führen zu einem besseren Verständnis für die Situation der Menschen mit Down Syndrom. Zukünftiges Ziel vieler Bemühungen für eine Verbesserung des Lebens von Menschen mit Down Syndrom und ihrer Angehörigen, ist die Förderung der individuellen Fähigkeiten jeder einzelnen betroffenen Person, um ihnen damit ein weitgehend selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Medizinische Technik, die die gesundheitlichen Besonderheiten der Kinder beheben kann und ein höherer Aufwand zur sozialen und gesundheitlichen Förderung (Weber & Rett, 1991) trägt auch zu wachsender Akzeptanz von Behinderten bei (Down Syndrom Info- Center 2008).

 

 

 

 

 

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